I servizi per le persone con demenza sono distribuiti in modo disomogeneo sul territorio nazionale, quanto a numero delle strutture per area territoriale e numero di residenti, orari di apertura, figure professionali impegnate. In generale, si rileva un maggiore sviluppo ed efficienza delle realtà del Nord Italia rispetto a quelle del centro e Sud Italia e isole. A livello nazionale, la valutazione dei servizi si attesta su giudizi negativi e molto negativi per il 45% dei familiari. Sono, questi, alcuni dei risultati delle attività realizzate dall’Osservatorio Demenze dell’Iss nell’ambito del Fondo per l’Alzheimer e le demenze 2021-2023, presentati durante un convegno nella sede dell’Istituto Superiore di Sanità.

Il Convegno è stato anche l’occasione per presentare le linee guida “Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment” – le prime, sulla tematica, ad essere pubblicate dal nostro Paese. Secondo un recente studio, hanno ricordato gli esperti durante il convegno, in Italia i costi complessivi sostenuti per le demenze sono stimati in 23 miliardi di euro, di cui il 63% a carico dei familiari (Fonte: Università degli studi di Tor Vergata. Cost of illness della demenza in Italia e cost-consequences analysis).

“Le demenze sono un tema di salute pubblica molto importante, il cui impatto è destinato a crescere nel futuro, e coinvolge attualmente anche circa quattro milioni di familiari oltre ai pazienti – afferma il presidente dell’Iss Rocco Bellantone -. Questo lavoro ha cercato di entrare nel dettaglio dei contesti locali restituendo report specifici a ogni singola regione. Questa è la direzione, camminare insieme cercando di armonizzare le realtà regionali per uniformare e garantire i servizi a livello nazionale”.

Il Fondo per l’Alzheimer e le demenze

Il Fondo per l’Alzheimer e le demenze – anni 2021-2023 – è stato il primo finanziamento pubblico sulle demenze in Italia e ha rappresentato, dopo il Progetto Cronos e la pubblicazione del Piano Nazionale delle Demenze (Pnd), la più grande operazione di sanità pubblica su questo tema.

Il fondo ha messo a disposizione alle Regioni e Provincie autonome (Pa) un finanziamento pari a 14 milioni e 100mila euro, e un finanziamento di 900mila euro all’Iss. Agli enti territoriali è stato richiesto di intraprendere la proposizione di una o più azioni progettuali (diagnosi precoce, diagnosi tempestiva, telemedicina, tele-riabilitazione e trattamenti psicoeducativi, di stimolazione cognitiva e di supporto ai caregiver). L’Osservatorio Demenze dell’Iss, oltre a coordinare le attività a livello nazionale, ha realizzato una serie di attività.

Ecco alcuni dei risultati principali

• la linea guida “Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment”

Fra i dati più rilevanti emersi dall’analisi della letteratura ci sono l’impatto positivo dell’adozione di trattamenti non farmacologici (trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali) per la cura delle demenze e del Mild Cognitive Impairment (termine che indica uno stato di deficit cognitivo lieve che può preludere alla demenza) e l’efficacia di alcuni farmaci inibitori e antipsicotici. Queste evidenze scientifiche saranno fondamentali per indirizzare il legislatore nell’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA), per orientare la creazione di nuovi PDTA, e adeguare quelli già esistenti, oltre che a fornire elementi utili all’aggiornamento delle decisioni regolatorie da parte dell’AIFA.

• Le indagini sui nodi assistenziali sul territorio (Centri per disturbi cognitivi e demenze – Cdcd, Centri diurni – Cd, residenze sanitarie assistenziali – Rsa)

La survey sui Cdcd ha avuto un alto tasso di risposta (96%). Dall’indagine è emersa una grande disomogeneità fra i territori del Nord, ntro e Sud e isole. Solo per citare alcuni dati, la quota di Cdcd con applicazione di un Pdta raggiunge quote molto basse nei territori del Sud e isole (con il 27,1%), con un incremento al centro (48,8%) e valori più alti al Nord (68,8%). Analoghe differenze sono riscontrate sugli orari di apertura delle strutture (in media, 18 ore a settimana al Nord, 13 al centro e 11 al Sud e nelle isole), sugli esami diagnostici offerti (es: la PET amiloidea è disponibile maggiormente al Nord (70,3%), con valori più bassi al centro (64,6%) e al Sud e isole (63,3); sull’applicazione delle batterie neurologiche somministrate (ad es: la Frontal assessment Battery -FAB è applicata nell’85,6% delle strutture al Nord, nel 14,6% al centro e il 12% al Sud e isole.

La bassa percentuale di adesione alla survey da parte dei Cd (45,6%) e delle Rsa (48,8%) manifesta la necessità di rinsaldare un dialogo costruttivo fra queste strutture e le Regioni. Per i CD, i dati emersi hanno comunque riportato una realtà con forti differenze fra Nord, centro e Sud, in merito a più aspetti, come ad esempio, la natura privata convenzionata piuttosto che pubblica della struttura (strutture pubbliche nella percentuale del 2,3% al Nord, del 32% al centro e del 22,4% al Sud e isole), i tempi di attesa per l’inserimento del paziente (inferiore a 3 mesi nel 65,9% dei casi al Nord, nel 54,4% al centro e nel 85,7% al Sud e isole). le figure professionali presenti (nelle strutture del Sud e isole è più frequente la presenza di figure mediche (neurologo, geriatra e psichiatra), dello psicologo, dell’assistente sociale e dell’educatore rispetto alle altre aree.

Per quanto riguarda le RSA, la maggioranza (71,6%) delle strutture è una residenza sanitaria assistenziale e il 28,4% è una residenza socio-sanitaria. Queste ultime sono localizzate maggiormente al Nord (30,1%) rispetto al centro (24,2%) e al Sud (26%). Anche per le Rsa, sono state riscontrate differenze fra Nord, centro e Sud sia sulla natura della struttura (pubblica o privata/convenzionata) che sui livelli delle prestazioni erogate. Il motivo principale per l’inserimento in queste strutture è risultato essere la perdita di autonomia del paziente, seguito dalla difficoltà di gestione dei disturbi comportamentali e l’insufficienza del supporto sociale.

• In collaborazione con le Regioni e Provincie autonome e con il sistema di sorveglianza Passi e Passi d’argento dell’ISS, l’elaborazione della stima di prevalenza di 11 fattori di rischio prevenibili per la demenza per le singole Regioni e PA sul territorio nazionale

Si stima che il 39,5% dei casi di demenza siano attribuibili a 11 fattori di rischio modificabili (basso livello di istruzione, deficit uditivi, ipertensione, consumo di alcol, obesità, fumo, depressione, isolamento sociale, inattività fisica, diabete mellito, inquinamento atmosferico); la quota di casi di demenza, è calcolata sia complessivamente che in relazione a ciascuno degli 11 fattori di rischio, è stata stimata sia a livello nazionale che per singola Regione e Provincia autonoma. I dati hanno mostrato una rilevante disomogeneità fra le Regioni; dalla quota della Campania, pari al 47%, a quella del 30% del Piemonte.

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