Di Hiv si parla poco e, a volte, anche male. Passati gli anni del grande allarme sociale, i media trattano il tema soprattutto in occasione della Giornata mondiale per la lotta all’Aids e, cosa più importante, non hanno dimostrato di stare al passo con i progressi della scienza. In particolare non è riuscita a fare breccia una fondamentale evidenza scientifica confermata da numerosi studi: le persone con Hiv che, grazie alle terapie presentano una carica virale non rilevabile nel sangue, non possono trasmettere l’infezione ad altri, neppure attraverso rapporti sessuali non protetti. Questo concetto, sintetizzato nella sigla U=U (“Undetectable equals Untransmittable” ovvero “Non Rilevabile è uguale a Non Trasmissibile”) risulta ostico agli operatori dell’informazione e pressoché sconosciuto all’opinione pubblica. Ed è un peccato secondo i ricercatori dell’Università di Pisa e dell’Università Ca’ Foscari di Venezia che, insieme alla Lila e a un’altra decina di associazioni, hanno realizzato due ricerche per capire se e come si parla di U=U sui media e più in generale di Hiv e Aids.

Dalla rilevazione condotta su 68 articoli di giornale pubblicati tra dicembre 2012 e luglio 2023 in cui compariva la sigla U=U emerge che in 14 articoli su 68 (21%) Hiv e Aids sono usati come sinonimi e che il termine sieropositivo, considerato dai ricercatori troppo generico perché riferibile anche ad altre infezioni, viene utilizzato in 30 articoli su 68 (44%). Circa un terzo degli articoli analizzati (21 su 68) sono stati redatti in occasione della Giornata mondiale della lotta all’Aids, arrivando a circa la metà se si considerano altre iniziative come l’European Testing Week. Inoltre, benché in quasi la metà dei casi siano state consultate le associazioni e la stragrande maggioranza degli articoli esaminati non usi un linguaggio stigmatizzante, l’espressione U=U e il concetto di non trasmissibilità risultano trattati in modo incompleto. “Eppure parlare di U=U potrebbe avere un impatto positivo anche sul piano del superamento dello stigma che accompagna le persone con Hiv”, commenta Alice Chinelli, ricercatrice del team dell’Università di Pisa. Una ricerca da poco pubblicata su Lancet e durata 8 anni ha dimostrato che – su un totale di oltre 76mila rapporti senza preservativo tra coppie omosessuali siero discordanti, ossia con un partener Hiv positivo ma con viremia non rilevabile e un partner sieronegativo – la trasmissione dell’infezione è risultata pari a zero, pur senza assumere PrEP, la profilassi pre-esposizione consistente nell’assumere farmaci anti-Hiv da parte di persone Hiv-negative, che hanno un rischio di contrarre l’Hiv.

Una maggiore enfasi da parte della stampa sul concetto U=U avrebbe, inoltre, un impatto positivo anche sulla diffusione del test e sull’aderenza ai trattamenti. “Fare il test Hiv e cominciare velocemente le terapie permette anche di fare prevenzione, riducendo la trasmissione e la circolazione del virus – chiarisce la ricercatrice Virginia Casigliani, che ha contribuito allo studio –. Ma ci sono anche molti altri risvolti sulla vita di tutti i giorni, che i media dovrebbero sottolineare. Oggi le persone con Hiv hanno un’aspettativa di vita molto simile a quella di tutti gli altri e le donne possono partorire per via naturale senza rischio di trasmissione del virus per via materno-infantile”. Fare chiarezza avrebbe, poi, anche una conseguenza sugli stili di vita: “Ancora oggi alcuni medici non parlano di U=U con i loro pazienti – prosegue Chinelli –: c’è ancora l’idea che chi ha l’Hiv debba condurre una vita ritirata e monastica, anche in relazione ai rapporti sessuali. Ma se segui correttamente la terapia, nel giro di pochi mesi la carica virale diventa non rilevabile. Il problema è quello di accorgersene per tempo, prima che si abbassino troppo le difese immunitarie e il virus sfoci in Aids, cosa che in Italia accade soprattutto agli eterosessuali maschi over 50”.

Una seconda ricerca, condotta dall’Università Ca’ de Foscari di Venezia ha studiato invece la disinformazione presente nei contenuti relativi all’Hiv sui social media. “Abbiamo esaminato i post delle fonti che contribuiscono al 95% del traffico online italiano relativo all’Hiv, per un totale di circa 11mila post pubblicati in un arco di tempo che va dal 2009 al 2023 per Facebook e dal 2012 al 2023 per Instagram, affidandoci a NewsGuard per valutarne l’affidabilità – spiega il ricercatore Arnaldo Santoro –. Su Facebook il 7% dei post deriva da fonti non affidabili, mentre su Instagram è solo il 2%. La ricerca ha rilevato non solo un’esplosione di post in prossimità della Giornata mondiale dell’Aids, ma soprattutto come la disinformazione su Facebook sia aumentata a partire dal 2020, in concomitanza con l’arrivo della pandemia. “Il Covid e il dibattito sui vaccini hanno coinvolto anche l’Hiv – prosegue il ricercatore –, ma sono emerse anche affermazioni relative alla diffusione dell’Aids in Italia a causa dei migranti africani o all’inesistenza di morti tra le persone eterosessuali. In genere, comunque, le notizie non affidabili provengono per lo più da pagine pro vita”.

Delle due ricerche e della narrazione sull’Hiv sui media e sui social si parla domani a Bitonto (BA) nel corso del seminario “Informare e consolidare la conoscenza e la comunicazione in ambito Hiv”. Il seminario rappresenta una tappa del progetto “Formare cHI V’informa: consolidare le conoscenze degli/le esperti/e in comunicazione in ambito di HIV e U=U. Per un’informazione corretta e libera dallo stigma”, coordinato da Università di Pisa e Università Cà Foscari di Venezia, in collaborazione con 10 associazioni che fanno parte del Comitato tecnico-scientifico su Hiv/Aids istituito presso il ministero della Salute: Lila, Anlaids, Arcigay, ASA, Caritas Italiana, Mario Mieli, Cica, Cnca, Fondazione Villa Maraini, Nps.