Gli americani non si smentiscono mai. Per loro ogni cosa nella vita dipende dalla genetica, compresa la malattia mentale. E così pensando ci impazziscono fino al punto da intraprendere battaglie sulle cartelle cliniche degli avi.
Breta Meria Conole è stata ricoverata in un ospedale psichiatrico statale per oltre vent’anni. Ma il motivo rimane un mistero per la famiglia.
Debby Hannigan, la sua pronipote, ha cercato per anni di accedere alla cartella clinica di Conole, perché pensava che potesse contenere indizi sui problemi di salute mentale presenti nella sua famiglia, inclusa la depressione della figlia maggiore.
Hannigan scrisse due volte allo stato di New York per richiedere i documenti. La seconda volta allegò una nota di supporto della terapista di sua figlia, la quale affermava che i dettagli sarebbero stati utili “per conoscere meglio la storia medica della famiglia”. Entrambe le volte la sua richiesta fu respinta.
La sua esperienza non è certo un caso isolato.
Familiari frustrati e altre persone hanno fatto pressioni a New York e in altri stati per ottenere modifiche legislative che consentirebbero la divulgazione delle cartelle cliniche relative alla salute mentale di antenati deceduti da tempo. I loro sforzi hanno portato a cambiamenti nelle politiche di accesso in alcuni stati, tra cui Massachusetts e Washington, ma altrove le riforme procedono a rilento o non avvengono affatto.
“Mi fa davvero infuriare il fatto che non abbiamo potuto semplicemente dire: ‘Ehi, siamo i discendenti, ecco le prove, ora diteci cosa sapete!'”, ha affermato Doug Clarke di Alfred, New York, che ha cercato invano di ottenere i documenti di un bisnonno. Secondo lui, questi documenti potrebbero aiutare a spiegare la depressione e il disturbo bipolare riscontrati nella sua generazione.
Ecco un’analisi del problema e delle soluzioni adottate.
La crudele storia degli istituti psichiatrici statali
Nel XIX secolo, negli Stati Uniti si assistette a un boom di istituti statali per il ricovero di persone affette da malattie mentali; entro il 1890 ogni stato ne possedeva almeno uno. Questi istituti venivano chiamati manicomi o istituti per malati di mente, ma le ragioni del ricovero spaziavano da “febbre cerebrale” e “dolore e ansia” a “pigrizia”, ”fanatismo religioso” e “abbandono da parte del marito”, secondo i documenti storici.
Le condizioni variavano, ma alcuni manicomi si guadagnarono la reputazione di luoghi brutali e sovraffollati dove i pazienti venivano trascurati e immobilizzati. I manicomi si trasformarono gradualmente in ospedali psichiatrici, ma le pratiche non migliorarono necessariamente: nel Novecento, furono teatro di trattamenti oggi screditati, tra cui lobotomie e coma farmacologico.
Ma il personale degli ospedali prendeva spesso appunti dettagliati, con descrizioni precise dei pazienti e dei loro sintomi. Scattavano anche fotografie e disponevano di altro materiale, ha affermato il dottor Laurence Guttmacher, ex direttore clinico di uno degli ospedali statali di New York, il Rochester Psychiatric Center.
È probabile che i documenti conservati in alcune strutture siano stati danneggiati, distrutti o persi nel corso degli anni. Inoltre, i documenti superstiti potrebbero non essere ben organizzati o catalogati. Tuttavia, ha affermato Guttmacher, molte informazioni sono ancora presenti.
“Avevamo a disposizione una quantità incredibilmente ricca di documenti” presso l’ospedale di Rochester, ha affermato.
Come i vecchi documenti possono essere utili oggi
Tali registrazioni hanno suscitato l’interesse di alcune persone le cui famiglie stanno affrontando problemi come depressione, suicidio o altre difficoltà.
«Vi piacerebbe sapere se vostro nonno è morto di infarto?» ha detto la dottoressa Christine Moutier, responsabile medico della Fondazione americana per la prevenzione del suicidio. «È un’informazione che può aiutarvi a capire quanto dovete essere vigili.»
Un numero imprecisato di pazienti morì negli ospedali statali, e alcuni furono sepolti in tombe senza nome. Alcune famiglie non sono riuscite a stabilire quando un parente sia morto, né tantomeno come, ha affermato Alexandra Lord, una storica che sta scrivendo un libro sul suicidio nella sua famiglia. Ha faticato non poco per accedere ai registri dello stato di New York riguardanti la sua bisnonna.
Guttmacher ha dichiarato: “Circa due volte al mese ricevevo richieste da familiari che volevano accedere ai documenti, per cercare di ricostruire la storia delle loro famiglie”. I funzionari statali gli hanno risposto che non poteva divulgare quel tipo di informazioni.
La tutela della privacy dei pazienti può durare decenni
Una legge federale promulgata nel 1996 tutela la privacy delle informazioni sanitarie di ciascun paziente, comprese le diagnosi e le cure ricevute. La legge, nota come HIPAA , protegge le informazioni sanitarie per 50 anni dopo il decesso.
Alcuni stati hanno linee guida simili. La legge dell’Ohio consente al parente più prossimo di un paziente deceduto di richiedere informazioni dai registri delle strutture psichiatriche statali, e tali richieste possono essere presentate da chiunque anche 50 anni dopo il decesso del paziente. Anche il Maine offre un accesso piuttosto agevole ai registri risalenti a un periodo così lontano.
Ma molti altri stati sono più restrittivi. Lo stato di New York consente che tali documenti rimangano secretati “a tempo indeterminato”, secondo una dichiarazione dell’Ufficio per la Salute Mentale di New York. I documenti possono essere rilasciati ai pazienti e ai loro familiari stretti, ma generalmente non ai discendenti più lontani. Sono stati inoltre rilasciati a professionisti del settore medico “con una giustificazione valida” e a storici che si impegnano a non rivelare i nomi dei singoli pazienti, affermano i funzionari statali.
Anche il Massachusetts aveva normative altrettanto restrittive, ma una spinta alla riforma ha portato l’anno scorso a una nuova legge che ha reso pubblici i registri ospedalieri statali risalenti ad almeno 75 anni prima, nonché i registri delle persone decedute da almeno 50 anni.
Il cambiamento è seguito a un rapporto di una commissione che ha esaminato la storia di abusi e negligenze nelle istituzioni statali, comprese le sterilizzazioni di pazienti in un ospedale statale a Monson. Uno dei membri della commissione, Alex Green, ha suggerito che la mancata divulgazione dei documenti da parte dello Stato equivalesse a un “insabbiamento” dei decenni di abusi subiti dalle persone disabili.
Ora c’è chi si sta impegnando per cambiare la legge di New York. Quest’anno, il senatore statale Pat Fahy ha presentato un disegno di legge che classifica come documenti storici le cartelle cliniche e le informazioni relative a un paziente deceduto da 50 anni o più, non più soggette alla tutela della privacy.
Fahy ha fatto notare che le strutture psichiatriche di New York hanno una storia travagliata. Ha citato la Willowbrook State School, una struttura di Staten Island dove un tempo vivevano bambini con disabilità intellettive in condizioni deplorevoli.
“Se la persona è deceduta, questi documenti dovrebbero essere disponibili per aiutare la famiglia a trovare un po’ di serenità”, ha affermato Fahy, un democratico della zona di Albany. “Imparare dalla nostra storia è uno dei modi migliori per capire come migliorare in futuro”.
Come trovare documenti relativi ad antenati istituzionalizzati
Secondo gli storici, le famiglie dispongono anche di altri canali per ottenere informazioni sulla storia della salute mentale dei propri antenati.
Servizi online come Ancestry.com offrono, a pagamento, l’accesso a vecchi documenti, comprese le informazioni del censimento che possono rivelare se una persona si trovava in un istituto statale al momento del censimento.
I fascicoli pensionistici militari dei veterani contengono informazioni dettagliate sulla salute mentale di una persona.
I vecchi giornali erano pieni di articoli sui residenti, compresi quelli relativi ai casi di persone internate in istituti statali.
Secondo Ryan Thibodeau, ricercatore della St. John Fisher University e impegnato nella campagna per la modifica della legge di New York, potrebbero esserci molte più persone interessate alla storia familiare in ambito di salute mentale di quanto si creda comunemente. Negli anni ’50, al culmine dell’istituzionalizzazione negli Stati Uniti, oltre 500.000 persone erano ricoverate negli ospedali statali.
“I loro discendenti sono ovunque”, ha detto.
Mike Stobbe
