Diritti

Vivere con una malattia rara, mano nella mano

Un evento innovativo ideato dai pazienti, in collaborazione con le Istituzioni, per sottolineare la necessità di ascolto da parte dell’intera società.

Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà: queste le parole chiave nate dallo slogan della giornata di quest’anno, incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza.

Per ciascun tema, esperienze reali, che raccontano il vissuto di persone con malattia rara e di operatori provenienti dal territorio nazionale, saranno presentate in streaming e commentate da un panel di esperti.

Verranno proiettati i video internazionali  “Rare lives“, nato da un progetto di UNIAMO F.I.M.R. onlus  e  “Rare Disease Day 2015”, realizzato come ogni anno da EURORDIS per le celebrazioni della Giornata. L’evento si concluderà con le premiazioni del Concorso artistico letterario “Il Volo di Pegaso” e della videofavola “Con gli occhi tuoi”.

Per partecipare accreditarsi: https://www.surveymonkey.com/s/PZ285LH

Sarà possibile seguire l’evento in streaming.

 

Condividi